ダウン症児の成長と実践したことを記録する！ 〜1歳0ヶ月から1歳3ヶ月〜
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1年3ヶ月も経ちました。
早いようでいろいろあり、、、でも早いかな！
1年ちょいの間に3回も入院しました。
これは予想以上のペースです。
保育園に通っていることもあると思いますが、本当によく体調を崩します。
1歳2ヶ月の時に1ヵ月近く入院し、退院してからしばらくは調子も良かったのですが、ちょいちょい保育園をお休みしてます。
喘息っぽいと言われ続け、、、スイミングを検討しよう！まだ早いか。
成長記録
1歳を過ぎてから体調を崩していたこともあってかグラフから外れました。
親的には「すごい食べてる！こんなに食べて大丈夫？」と思っていたのですが、体重はそれほど変わってなかったです。
でも少しでも増えている、身長も伸びている、これは前回に引き続きハナマルです！！
できるようになったこと
食べ物を自分で口に入れる
何か手渡すと必ず「ぽいっ」と投げていたのですが、自分で口に入れるようになりました！
初め自分では口にいれようとしなかったので、手に持たせそのまま私が手を掴んで口に持っていってみたのです。
練習はその1回だけで真似してできるようになりました！
たまごボーロでやっていたのですが、今では一口にちぎったパンなども食べてくれます。
ただ、お皿にたくさん入っているのはダメで、１つだけ入っていると食べます。
早くひとりで食べてほしいんだけどな。。。朝とか忙しいんだけどな。。。ｗ
ストロー飲み
ずっと薬をスポイトを使って飲んでいたのですが、自分から吸ってくれていたのでストローできるかなと。。。
薬はこれで自分で吸ってとっても上手に飲めるんですよね。
薬のスポイトの感覚でいけるかなとストローを差し出してみたらできました！！！
ただ、、、口を閉じれないのか飲んではいるけど口からも出てくる。。。
洋服やスタイがびちょびちょになります。
それでもあげますけどｗ
水分摂取
水分をずっと拒否して便秘にまでなるほどでした。
保育園でも午前午後夕方と1日3回お茶をあげてくれるのですが、とにかく飲まないと。。。
保育園ではスプーンであげて飲んでも一口。家では哺乳瓶であげてみるも拒否。
それが、夏も終わりそうな9月頃やっとお水を飲んでくれるようになりました。
それでもお茶は拒否ですｗ
まだミルクを飲んでいるので水分はミルクがあるからいいか！と諦めていたのですが、かなりの便秘になってしまいました。
それからは唯一飲んでくれていたアクアライトを日に日に薄めていきました。
1袋で50㏄なのですが、最終的には1袋で120㏄とかｗ
そんな努力が実を結び？お水を飲んでくれるようになり便秘を解消できました！！！
いやー、よかった！！水分は大事ですね！！
拍手
拍手と言うと大げさかもしれませんが、パチパチと手を叩くようになりました。
ずっと一人で手を合わせる自主練？をしていましたが、ついにパチパチが上手にできるようになりました。
私が「パチパチパチー」と言って手を叩くと真似して手をパチパチしてくれます。
しかも必ず笑顔で！！！
きゃーかわいいー！！！ｗ
次はバイバイを練習中です。
食事
まだ離乳食ですが、べちゃべちゃしているのが嫌なのか食べないので普通のご飯を食べています。
そしてよくむせてます。。。大丈夫かな。
まだ歯が2本しかないので小さく切ってはいますが、ほとんど同じものを食べています。
でもご飯はあまり好きじゃないのか「ブーブー」が本当にひどいです。
ご飯まみれになります、、、ふぅ。
歯が生えてくるのかとにかくいつでも「ブーブーブーブー」していてご飯をあげるのも大変です。。。
3回目の入院
8月(1歳2ヵ月)に3回目の入院を経験しました。
今回はＲＳウイルスからの細菌性肺炎からの菌血症です。
入院する1週間くらい前から体調が悪く、熱も続いていました。
近所のかかりつけの小児科で診てもらい、飲み薬を飲んでいたのですがよくならず。
ＲＳウイルスの検査も2回くらいしてもらっていたのですが陰性。
咳がひどく夜も寝れない、、、けど元気で食欲もある。
みたいな状態が続き、ダウン症の経過を診てもらっている大学病院を受診しました。
はい、ＲＳウイルスですね。
はい、肺に影があるから肺炎ですね。
はい、血液検査の数値も異常ありですね。
はい、酸素の値も低いから酸素マスク今すぐ付けてね。
はい、すぐ入院ね。
あらら。。。
付き添い入院ができないので転院となり救急車で他の病院へ搬送されました。。。
初めて乗りましたよ、救急車。
乗り心地はものすごく悪く、夏はものすごく暑い！！！こっちが具合悪くなりそうでした。
入院してすぐの血液検査の結果で血液の中に菌がいると言われ「敗血症です」と言われた時は泣きそうになりました。
敗血症とは
敗血症は、全身の臓器に炎症がおこる「全身性炎症症候群」を引き起こす重篤な疾患です。敗血症は、急速に症状がすすむ特長があり、時間単位で重篤化してしまう場合あります。敗血症に感染した患者のうち3人に1人は死に至ると恐れられているのです。
引用：敗血症＜感染症＞とはどんな病気か｜症状や原因・治療｜六訂版 家庭医学大全科 - gooヘルスケア
結果、血液に菌がいる「菌血症」のことだったみたいで抗生剤の点滴が増えたりしましたが良くなりました。
びっくりさせないでほしいですよね、まったく。。。
菌血症(きんけつしょう)とは？
血流に細菌が存在する状態
引用：https://selfy.link/2040
そんなこんなで7日間と言われていた入院が20日間になりました。
ただ、今回入院した病院はとてもいい病院で保育士さんがいたり、リハビリ担当の先生が毎日付いてくれたり。
付き添いができない間もそれほどさみしくなかったのでは？？と勝手に思ってますｗ
リハビリの先生には痰を出しやすくするマッサージを教えてもらったりお座りを見てもらったり。
結果、急激にお座りが上達しました！！さすがプロ！！！
くぼたのうけん
8月中に1回も通えなかったこともあり、退会しました。
本当のところ、周りの子たちとどんどん開いていく差を見たくなかったというのもあります。
1歳をすぎたあたりから成長の差が気になり始めていました。
周りはみんな立ったり歩いたり。
でもうちはまだずり這いでハイハイもできない。お座りもカンペキじゃない。
やはり比べてしまう環境はつらいものがありました。
8月は通えなくてホッとしていた自分がいました。
退院してからもしばらくは自宅安静と指示されていたこともあり、悩みましたが退会しました。
今はまだ分かりませんが、この子のために続けるべきだったのかもしれません。
でも私がもたなかったかもしれないと考えると良い選択だったと思いたいです。
眼鏡デビュー
以前から診ていただいていた先生に「そのうち眼鏡だなー」と予告されていました。
どうやら乱視があるようです。
そして、ついにデビューの時が来ました。
とにかくかけてくれません。
保育園に協力してもらったり、テレビを見ている時や絵本を見ている時などかけていますが効果なしです。
日に日に取るのが上手になっています。
抱っこひもで抱っこしている時は比較的おとなしくかけているのですが、気付くと寝てますｗ
「メガネをかけるくらいなら目を開けない！！」という強い意志の現れでしょうかｗｗｗ
先生からは2歳までに慣れるといいなーと言われているのでのんびりやっていきます。
あっという間に2歳になるんだろうな。。。
まとめ
なんだかんだで内容盛りだくさんな3ヵ月でした。
できることが急に増えたり、メガネになったり。
健常の子だと歩き始めたりする頃ですが、まだまだずり這いの赤ちゃんです。
とにかくまだかわいいだけでいたずらもないし怒るようなことをするわけでもなく、絶賛溺愛中です！
このまま止まってくれても全然オッケーなんですけどねーｗ
