自由気ままなブログ生活

仕事と子育てに追われる日々を過ごすバツ持ちママが、育児のこと、生活のこと、役に立ちそうなことなど自由気ままに書いちゃってます。

ダウン症児の成長と実践したことを記録する! 〜10ヶ月から11ヶ月〜

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ダウン症11ヶ月

早いもので誕生から1年経ちました。
1年前の今頃は赤ちゃんがダウン症ということも知らずに帝王切開で出産しました。
出産前後はドキドキワクワクだらけでしたね。。。

生後2日目にダウン症の疑いをかけられてからはヒマさえあればダウン症について調べまくって、毎日があっという間だったなー
何だかすごく懐かしく感じます。

1年経ってみて思うのは、健常児とそれほど変わらない生活だったということでしょうか。
ちょっと身体が弱くて、ちょっと成長がゆっくりで、ちょっと通院が多い。
その程度の違いかな、と。今のところはですが。。。

成長記録

ダウン症成長グラフ

着々と成長しています。
離乳食をたくさん食べてくれるようになったので急成長するかと思いきや、たくさん動いて消費カロリーもアップしているらしくユルユルと成長しています。

急成長しておデブさんになっても困るのでヨシです!花丸です!!
最近は抱っこするのもズッシリ感じるようになりました。

そして、ついに前歯が生えました!!!
個人差があると分かってはいましたが、全然生えてこないので心配になるし、離乳食も固形にしていいものかと悩んでいたので生えてきてくれてよかったです。
まだ下の2本だけですが。。。

できるようになったこと

ずり這い

完成しました、ずり這い!!
ずっと左手ばかりが前に出ていましたが、やっと両手が交互に前に出るようになり前に進むようになりました。
ティッシュが大好きなので、どこにいてもティッシュめがけてずり這いしてきます。ティッシュハンターですw

呼ぶと振り向く

あと数日で1歳というくらいになって気付きました。
何気なくいつも呼んでいましたが、ある日呼んだらこちらを見たんです。
偶然かな?とその時は思っていたのですが、それからは呼ぶときに気にしてみたら必ず振り向くではありませんか!!


すご。。。急に!!


本当にある日突然です。
どうやら自分の名前を認識したようです。
ちょっとオーバーかもしれませんが、言葉を理解できている証拠ですね!

離乳食

中期の3回食です。
中期だと2回食でいいのですが、療育先で「1歳までにたくさんいろんな物を食べて!」と言われたので1日3回あげるようになりました。
と言っても平日の日中は保育園なので、保育園で2回食べ、夕食時の1回しか自分ではあげていませんがw
そのかわり土日は3食大変です。
ただ、うまくベビーフードを利用してがんばりすぎないようにしています。疲れるのでw

保育園

10ヶ月から通い始めました。
人見知りもなく、後追いもなく、、、あっさり始まりました。
やはり健常児よりは身体が弱いのか、お迎え要請は頻繁に来ます。
慣れたら変わるかもしれませんが、お兄ちゃんの時より早退頻度は高いですね、、、覚悟していましたが。

ただ、本人は保育園が好きなようで毎日ニコニコご機嫌で保育士さんにとても可愛がってもらえています。
もう、それだけでいいです!上出来です!!

蕁麻疹

以前にも出ていましたが、ほぼ同じような蕁麻疹でした。
アレルギー検査は過去に出た時に受けていてすべて陰性だったので原因は分かっていなかったのですが、今回は発熱時に全身蕁麻疹です。

赤ちゃん 蕁麻疹

初めはブツブツとできていたのがすぐに全身に広がり、それと同時にブツブツというより真っ赤になったという感じでしょうか。
蕁麻疹とは思えなかったのですが、これも蕁麻疹らしいです。
前回も考えてみたらすごく天気のいい日におんぶしていたので暑かったはず、、、今回は発熱時ということは熱性蕁麻疹なんですかね。
はっきりした原因は分かりません。
蕁麻疹のほとんどは原因不明らしいです。

しかも、数時間経過しても消えないし、熱が下がっても消えないしで結果3日くらいは残っていました。
前回も出始めの時より2日目がピークでそのまま4日間くらい消えなかったんですよね。
お腹をポリポリしたりしていたので、少なからず痒いんだと思いますが、目立って機嫌が悪くなることもなかったです。

皮膚も弱いんですかね。
少しでもポツっとできると全身に広がるんじゃないかとヒヤヒヤしてしまいます。

案の定、保育園から「蕁麻疹が出ているのでお迎えに来てください」というお迎え要請も経験しました。
そういう時に限ってお迎えに行った頃には消えているっていう。。。
ま、呼ばれるのは仕方ないんですけど、、、、、ねぇw

血便

7ヶ月の時にも救急で診察を受けてそのまま4日間入院したのですが、11ヶ月の時にまた出たんです。
しかも連続ではなく1週間間が空いての2回。

1回目はいつもの先生に救急で診てもらえて「心配いらないから帰っていーよー」と言われ帰宅したのですが、2回目はまさかの肺炎で入院!!

結局、退院後に血便についての診察を改めて受けましたがあっさり終わりました。
心配いらないから終わりー!みたいな。。。

血便については便の写真も含め別記事にまとめてみました。

chanchan78.hatenablog.com

うちも血便でそうとう検索したのですが、やはりいろんなパターンがあるようであまり当てはまるものが見つからず。。。
同じような症状の人にはきっと役に立ちそう!と勝手に思っているのでw

肺炎で入院

上でも書きましたが、血便が出て救急で診てもらったら、血液検査とレントゲンから細菌性肺炎と診断され6日間入院しました。

腕には点滴、鼻には酸素の管が付き、動くと絡まるので狭いベッドの上で自由に動き回ることもできずかわいそうでした。

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ダウンちゃんってやっぱり気管があまり強くない子が多いみたいです。
ちょっとした風邪でもすぐに鼻水から咳が始まり、胸の音がゼーゼーしちゃうみたいな。

通常、鼻水は飲み込んでも胃に入るだけですが、うまく飲み込めなかったりするとむせて肺に入ってしまうようです。
鼻水にはバイ菌がたくさんいるので、肺に入ることで肺炎になってしまうと。
そんな説明を受けました。
要するに飲み込むのがヘタクソってことですね。。。

我が家の場合は、
鼻水から咳⇒発熱を繰り返す⇒解熱しても鼻水咳がひどい(1ヵ月以上)⇒胸の音がおかしくなる⇒入院
ざっくり言うとこんな流れでした。

近所の小児科で多いときは1週間に2回、少ない時でも週に1回は診察を受けていました。
発熱を繰り返していたのですが、小児科では扁桃腺が腫れているせいと診断されていました。
しかし、新しく行った療育施設の小児科医の診察で「胸の音がおかしいからかかりつけ医によく診てもらって」と言われ、次の日には近所の小児科へ行って「肺炎とかじゃないですか?」と聞いたものの風邪との診断でした。
その後血便で通院していた大学病院の救急外来にかかり血液検査とレントゲンで肺炎と言われました。
救急外来では肺炎の診断が付く前から「鼻水いつもこんなに出てるの?」「いつも呼吸音こんな音?」といろんな先生に聞かれまくっていました。

私としては近所の小児科医に肺炎じゃないと言われていたし、その日は鼻水は治まっていた方だったのでビックリです。
「えー!鼻水はいつもより全然出てないし!胸の音もピークは越えてますけど!!」そんな気分でした。

結果論ではありますが、入院する1ヵ月前頃繰り返し出ていた高熱は恐らく気管支炎だったのだろうと。
そして、その後も軽い気管支炎を何度も繰り返して肺炎になったのだろうと。
酸素の値も低く、ずっと山の上にいるような酸素濃度だったらしく、相当苦しかったはずと言われ泣きそうになりました。

もっと早く違う病院に行ってみるべきでした。
セカンドオピニオンって大事ですね!!

入院した病院の先生に近所の小児科で受けた診断の話をしてみたら、以下2つのことをオススメされました。

①少し具合が悪いなと思ったらすぐに近所の小児科を受診する
②しばらく様子を見て症状が改善しなければ、入院できる規模の病院を受診する

①については、やはり継続して診てもらえるかかりつけ医は大事とのことでした。
②は入院できる規模の病院であれば血液検査やレントゲンなど受けれるし、何かあれば「じゃあ入院して様子を見ましょう」という判断をすぐにすることができるからということでした。

うん、、、納得です。

今回は救急で行った大学病院にはベッドの空きがなく、自宅から遠い病院に転院になってしまい、本当に大変だったので②に該当する病院を自分で探しておくことは大事だなと実感しました。

ちょっと長々書いてしまいました。。。
そうそう、、、息子クンは気管支が弱いらしく、今後喘息になったりする可能性が高いみたいです。
成長とともに強くなってくれるといいのですが、、、スイミング通うか。。。

まとめ

なんだかんだで無事に1歳を迎えることができました。
何事もなかったかと言えばそうでもないですが、それほど大変だったとは思いません。
ダウン症と判明した時にいろんな大変な事を想像していましたが、お兄ちゃんの時とそれほど大きな違いはなかったなと思います。

それでもやはりお兄ちゃんのムービーを見返したりなんかすると成長の遅さは実感しますが。。。

1年経ってみて1番思うことは、
とにかくかわいい!!!
ですねw

個人差はあるはずですが、本当によく笑います。
いつでも誰にでもニコニコと笑顔を振りまいています。
いろいろなところで「よく笑う子だね」と声をかけられます。
保育園に通い始めて2ヶ月ですが、先生達にも「いつもニコニコ笑いかけてくれて癒される」と言われます。

とにかくニコニコで本当に癒し系です。かわいくて絶賛溺愛中ですw