ダウン症児の成長と実践したことを記録する！ ～０ヶ月～
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ダウン症で産まれた我が家の新人くんですが、生後2日目からダウン症の疑いがありました。
確定はしていませんでしたが、ダウン症について調べまくり、退院後すぐにいろいろと始めました。
いろんな方のブログも読ませていただきました。
そこで！！！
いろいろとやっていること、やったこと、成長などをまとめていこうと思います！
息子くんがダウン症であるということは1ヵ月健診の時に告知されました。
ただ、確定する前に9割方ダウン症だろうというよくわからない自信があったので、告知されるより前にできることを始めました。
1ヵ月未満の赤ちゃん相手にできることはものすごく限られていましたが。。。
そしてダウン症だから、、、という理由でやっているわけではないことも書いています。
健常な子でも役に立つことはあると思います！
体重の変化
息子くんは生後まったく体重が増えず、哺乳不良で1週間弱入院が長引きました。
体重の変化を書いてみます。
・誕生時⇒3,140g
・7日目 ⇒3,020g
・10日目⇒2,985g(退院時)
・16日目⇒3,085g
・31日目⇒3,795g(1ヵ月健診)
入院中は母乳とミルクの混合でしたが、哺乳瓶から上手にミルクが飲めないのもあり退院してからはほとんど母乳です。
たまーーーに哺乳瓶で搾乳したものをあげてみたり、ミルクをあげてみたりもしたのですが、飲んでも10㏄程度です。
退院してすぐに私がどうしても出かけなくてはならず、その間搾乳したものを哺乳瓶であげてもらったら80㏄飲んだらしいですが奇跡ですねｗ
よっぽどお腹が空いたら飲むのかもしれませんが、私はその場面に遭遇していないので見てみたいくらいです。。。
哺乳瓶で飲まないのも困るのでいろいろググりましたが、ダウンちゃんは比較的飲むのが下手らしいです。
確かに息子くんも入院中は本当に下手でまったく飲めていませんでした。
そして高確率でむせます。。。かわいそうになるくらい。。。
哺乳瓶はピジョンの母乳実感を使っていたのですが変えてみました。
他の方のブログで勧められていたのがこちらの哺乳瓶です。
ピジョンの哺乳瓶よりは飲む量が増えたのは確かですが、やはりたくさんは飲んでくれませんでした。
それでも退院してからは母乳を飲むのが上手になり、哺乳瓶を使わなければしっかり飲んでくれるようになりました。
体重や身長も発育曲線の範囲内にちゃんと入っているので成長としては文句なしです！
毎日よく泣くし、よく飲みます。
私は母乳が減らないように気を付けないとですねー
たんぽぽ茶のおかげなのか今のところ母乳はバッチリなのでよかったです！
母乳のためと言うよりは妊娠中に飲める物を、、、と思って飲んでいたのですが今となっては飲んでてよかった！
たんぽぽ茶は本当に母乳育児の強い味方です！こちらの記事にも書いてますー
話が逸れそうなので次行きますねｗ
生活リズムを整える
これは夜泣き防止とお兄ちゃんの時に読んだ本に書いてあったので息子くんにも実践しています。
夜泣きは生活リズムが整わないのが原因の1つらしいです。
なので毎日決まった時間に起床・就寝となるように電気を点けたり消したり。
我が家はお兄ちゃんに合わせています。
朝は6時半頃起床、20時半頃就寝です。
就寝時間に泣いている時もあれば授乳中の時もありますが、時間になったら関係なく電気消しちゃいます。
真っ暗ではないですが、薄暗い感じで。。。
朝は息子くんが寝てようと関係なく、カーテン全開です。
息子くんも眩しかろうが寝てますｗ
お兄ちゃんの時はこの方法で見事に夜泣きもなく成長できたので今回もそれを狙っています。
行動前の声掛け
この時期の赤ちゃんは1日10回くらいオムツ替えの機会がありますよね。
毎回必ずオムツを替える前にオムツを見せながら声をかけています。
「〇〇くん、おしっこ出てるね！オムツ変えようね！」
まずは名前を呼ぶ、それからやることを伝える。
たったこれだけです。
授乳の時にも必ず声をかけるようにしています。
すぐに目に見える効果があるわけではありませんが、今後に期待して続けます。。。
じっと見つめる
これは網膜を刺激するトレーニングです。
この時期の赤ちゃんは少しだけではありますが目は見えているようです。
抱っこしている時はじっっと見つめてみています。
そうすると目を合わせてくれるんです！
いつから目を合わせてくれるようになったのかは分かりませんが、気付いたら目が合うようになっていました。
目が合うというか、、、凝視されてるというか、、、とにかく見られてますｗ
眼科の先生にも目が合うようになるの早いね！と言われました。
顔真似の練習
生後2週間くらいからママの真似ができるようになるらしいです。
私はじっと見つめるのと一緒に実践していますが、目が合ったら「ぱっ！」と口を開けます。
あとは「べー」と舌を出してみたり。。。
今のところ真似してはくれていませんが、気長に続けてみます。
私がやっていない時に「ぱっ」と口を開けたり「べー」と舌を出したりしていますが、これは真似なの？真似じゃないの？なぞですｗ
1人で練習してるんですかねー
努力家ですｗ
合併症など
心臓
1ヶ月健診時に心エコーを受けたのですが、心房中隔欠損症の疑いが出ました。
2ヶ月位までに穴が閉じれば大丈夫と言われたので、あと1ヵ月経過観察になりました。
心房中隔欠損症
先天性心臓疾患の中で代表的なもので、左右の心房の仕切りに穴があいている病気です。
この心房中隔欠損症は小さいうちはそれほど症状が出ずに、自然治癒してしまう場合もあります。ですが、年を重ねるごとに色んな症状があらわれるため、できるだけ早期の手術が必要になります。
引用：【先天性心臓疾患】 - 症状と治療法について
まとめ
まずは私にできることから始めてみました。
こちらの記事にも書きましたが、まずは脳です！知能です！
ダウン症にとっては療育がとても大事となってくるようですが、まだまだ知識不足です。
療育がどういうものなのか、いつから始めたらいいのか、、まだまだ分からないことだらけ。
来月、住んでいる区のダウン症の会の集まりが開催されるようなので参加しようと思っています。
こういった会に参加すると先輩方からいろいろ教えてもらえるよー、と区の保健師さんからのアドバイスです。
まぁぶっちゃけ、そういう人との関わりとかが苦手なんです。。。
でもそれよりも息子くんが大事なのでがんばります！
ダウン症を通して私も人として成長できそうです。
